Nelle serate del 15, 16 e 17 maggio la Fontana del Graziosi in largo Garibaldi si illumina di luce blu in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi che si celebra domenica.
Su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Anf OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv il Comune di Modena ha deciso infatti di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF” - Accendi una luce sulle NF.
L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.
Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, invece, la NF è invisibile e i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. Al momento non esiste una cura.
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone. Nel 2020, nonostante la pandemia, sono stati illuminati 173 luoghi nel mondo, molti anche in Italia.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light
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