Sabato 29 febbraio, nel giorno più raro, si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare, giunta quest’anno alla 13ª edizione, un’occasione per sensibilizzare i cittadini sulla realtà che vivono i malati e le loro famiglie e dare voce a persone spesso isolate alla quale anche Modena partecipa con la sesta edizione della “ModenaRun4Rare”, i laboratori per ragazzi “FattoXarTE” e illuminando di fucsia la Ghirlandina per due weekend.
Le iniziative modenesi per la Giornata delle malattie rare 2020 sono promosse da Sanofi Genzyme, che la sostiene fin dalla sua prima edizione, con il supporto del Comune di Modena, la collaborazione del comitato territoriale del Centro sportivo italiano e di numerose realtà attive sul territorio, e il patrocinio di “Uniamo - Federazione italiana malattie rare onlus”.
La manifestazione è stata presentata questa mattina, mercoledì 19 febbraio, in Municipio con una conferenza stampa alla quale sono intervenuti l’assessora allo Sport Grazia Baracchi; Mauro Ninci, direttore medico di Sanofi Genzyme; Stefano Gobbi, presidente Csi Modena; Pietro Marinelli, consigliere Uniamo; Francesca Carubbi, responsabile del Centro di riferimento della Rete malattie rare della Regione Emilia Romagna e Antonello Pietrangelo, direttore del Centro malattie rare del Policlinico. Presenti anche i due storici testimonial della “Run4Rare”, i runner modenesi Mohamed Moro e Alessia Bellino, portatrice di una malattia rara, e Roberta Tino, mamma modenese di un bambino con sindrome rara.
Per sensibilizzare sul tema, sabato 22 febbraio, grazie al contributo di Hera, la Ghirlandina si illuminerà di fucsia e rimarrà colorata anche domenica 23 quando si correrà la sesta edizione della “ModenaRun4Rare”, manifestazione podistica non competitiva con partenza dal Novi Sad alle 9 per i camminatori, gli amanti del nordic walking e amici a quattro zampe e alle 9.30 per i podisti. La corsa, organizzata dal Csi in collaborazione con il Coordinamento podistico modenese, prevede due percorsi: 10 chilometri per chi corre e 6 chilometri per chi cammina o pratica nordic walking.
Sabato 29 febbraio, data in cui cade la Giornata delle malattie rare, la Torre civica tornerà a illuminarsi di fucsia e, nel pomeriggio, alla scuola Mattarella si svolgeranno i laboratori di “FattoXarTE” aperti a bambini e ragazzi dai 3 ai 13 anni. Il programma, realizzato in collaborazione con l’Istituto comprensivo 3 e Conad, prevede tre laboratori divisi per età: nello spazio Agorà, i bambini dai 6 ai 10 anni potranno dare sfogo alla loro creatività con pennelli, tempere e colori; nello spazio Leo, i ragazzi dai 10 ai 13 anni si cimenteranno con robotica, web radio e agrifood nelle Zattere della conoscenza; per i più piccoli, dai 4 ai 6 anni, ci saranno le storie e le filastrocche della lettura animata “Giacomo di cristallo” (per informazioni e iscrizioni: modenarun4rare.csimodena.it/fattoxarte).
Sono oltre seimila le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali colpiscono un numero esiguo di individui, meno di uno ogni duemila. Tuttavia, nel loro insieme, nel mondo, si stima siano tra i 260 e i 440 milioni le persone colpite, oltre 30 milioni delle quali in Europa e circa due milioni in Italia. Sono cifre che, seppur di peso, non mostrano il reale impatto che queste patologie hanno sul singolo e sulla famiglia, a causa della loro gravità, del rischio elevato di ritardi nella diagnosi o di diagnosi errate, dell’assenza di farmaci efficaci per la maggior parte di queste e dalla scarsità di incentivi per la ricerca di nuove terapie.
La Giornata internazionale delle malattie rare, istituita nel 2008 sotto l’egida della European organisation for rare disease (Eurordis), cade l’ultimo giorno di febbraio e si propone come occasione di riflettere sull’impatto di queste patologie e su quanto ancora c’è da fare sul fronte della ricerca di terapie adeguate per migliorare la vita dei pazienti che ne sono affetti.
#Rarediseaseday e #ModenaRun4Rare sono gli hashtag ufficiali per partecipare sui social, inviare foto, lanciare il proprio messaggio per le malattie rare.
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