Per il quarto anno consecutivo la città di Modena accoglie la Giornata delle malattie rare con un programma di due giorni, sabato 24 e domenica 25 febbraio, per sensibilizzare i cittadini e dare voce alle persone, spesso isolate, che convivono con patologie poco diffuse e conosciute. A contribuire alla diffusione della conoscenza sulle malattie rare saranno il convegno “Malattie rare… una mano per la vita” che intende anche valorizzare le eccellenze del territorio nella diagnosi e nella cura, una nuova tappa del viaggio fotografico “Rare lives” di Aldo Soligno, e la quarta edizione di “ModenaRun4Rare”, manifestazione podistica non competitiva che ha l’obiettivo di raccogliere fondi per dotare il parco Amendola di una giostra accessibile anche ai bambini con difficoltà motorie.
Il calendario delle iniziative modenesi per la Giornata delle malattie rare 2018 è promosso da Sanofi Genzyme, che la sostiene fin dalla sua prima edizione, con il supporto del Comune di Modena, la collaborazione del comitato territoriale del Csi e di numerose realtà attive sul territorio, e il patrocinio di “Uniamo - Federazione italiana malattie rare onlus”. La manifestazione è stata presentata questa mattina, mercoledì 14 febbraio, in Municipio con una conferenza stampa alla quale sono intervenuti per il Comune di Modena l’assessore allo Sport Giulio Guerzoni; Enrico Piccinini, general manager di Sanofi Genzyme; Emanuela Maria Carta, vice presidente Csi Modena; Renza Barbon Galluppi, past president Uniamo; Francesca Carubbi, responsabile del Centro di riferimento della Rete malattie rare della Regione Emilia Romagna. Presenti anche i due testimonial della Run4Rare, i runner modenesi Mohamed Moro e Alessia Bellino, portatrice di una malattia rara.
Si stima che in Italia siano circa due milioni le persone costrette a convivere con una malattia rara con ricadute importanti sulla qualità della loro vita e su quella delle loro famiglie, oltre 22 mila in Emilia Romagna e 3.800 a Modena. Le malattie rare sono patologie eterogenee, molte delle quali di origine genetica, che colpiscono spesso i bambini. La Giornata internazionale delle malattie rare, istituita nel 2008 sotto l’egida della European organisation for rare disease (Eurordis), cade l’ultimo giorno di febbraio e si propone come occasione di riflettere sull’impatto di queste patologie e su quanto ancora c’è da fare sul fronte della ricerca di terapie adeguate per migliorare la vita dei pazienti che ne sono affetti.
Il weekend del 24 e 25 febbraio a Modena propone la mostra fotografica “Rare Lives, il significato di vivere una vita rara”, esposto sotto le arcate del portico del Collegio, in via Emilia centro dal 16 febbraio al 2 marzo. Il foto-racconto è stato realizzato dal modenese Aldo Soligno che ha attraversato l’Italia e l’Europa per indagare la quotidianità, i bisogni e le difficoltà ma soprattutto le gioie e le conquiste di chi convive con una patologia rara.
Sabato 24 febbraio, nella tensostruttura allestita in piazza Roma, dalle 9 si svolge il convegno “Malattie rare… una mano per la vita” dedicato alla ricerca, tema portante dell’edizione 2018 della Giornata. La mattinata sarà dedicata ai medici, mentre nel pomeriggio, dalle 14.30, il convegno sarà aperto a tutti gli interessati.
Domenica 25 febbraio, con partenza alle 9.30 dal parco Novi Sad, si corre la quarta edizione di “ModenaRun4Rare”, manifestazione podistica non competitiva che si sviluppa su tre percorsi, di 5, 9 e 12 chilometri. La partecipazione è aperta a tutti: podisti, atleti, sportivi e non, camminatori, praticanti il nordic walking, famiglie. Le iscrizioni aprono alle 7.30, alle 9 al Pala Molza apre il Villaggio di animazione per i più piccoli con giochi e attività motorie a cura dello staff di Oplà e di Decathlon. Al Villaggio anche un laboratorio di educazione alimentare nell’ambito del progetto “Mangiando s’impara” di Conad. Le iscrizioni, che costano 1,5 euro, sono già aperte. La t-shirt tecnica della giornata delle malattie rare costa invece 5 euro e il ricavato andrà a finanziare la giostra al Parco Amendola. Nelle scorse edizioni, grazie ai contributi raccolti è stata realizzata un’area attrezzata al parco Ferrari e sono state riqualificate, rendendole accessibili alle persone con disabilità, l’Oasi di viale Marconi e il laghetto del Parco di Modena est. Per info: Csi Modena, atletica@csimodena.it, 059 395357, 345 2621601 www.csimodena.it.
Per tutto il weekend inoltre, grazie al contributo di Hera, la Ghirlandina si illuminerà di verde per ricordare ai cittadini le malattie rare.
#Rarediseaseday #Modena4Rare #ModenaRun4Rare sono gli hashtag ufficiali per partecipare sui social, inviare foto, lanciare il proprio messaggio per le malattie rare.
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