È dedicata alla “Ricerca che porta speranza” la decima Giornata delle malattie rare che, come ogni anno coinvolge anche la città di Modena con una due giorni ricca di appuntamenti culturali e sportivi, sabato 25 e domenica 26 febbraio, per dare voce ai “malati rari” e sensibilizzare la cittadinanza. Il programma si propone però anche un obiettivo concreto: raccogliere fondi per migliorare l’accessibilità delle strutture della Polisportiva Laghetto di Modena est per renderne più agevole l’utilizzo anche alle persone con disabilità.
Sono oltre settemila le malattie rare identificate fino a oggi, molte delle quali ancora “orfane” di una terapia efficace. Anche se singolarmente interessano meno di un individuo ogni duemila, nel loro insieme nel mondo sono oltre 100 milioni le persone che sono affette da una malattia rara, con ripercussioni su salute e qualità di vita. Si stima che in Italia i “malati rari” siano complessivamente circa 2 milioni. Le malattie rare sono patologie eterogenee, molte delle quali di origine genetica, che colpiscono spesso i bambini. La Giornata internazionale delle malattie rare, istituita nel 2008 sotto l’egida della European organisation for rare disease (Eurordis), cade l’ultimo giorno di febbraio e si propone come occasione di riflettere sull’impatto di queste patologie e su quanto ancora c’è da fare sul fronte della ricerca di terapie adeguate per migliorare la vita dei pazienti che ne sono affetti.
Il calendario delle iniziative modenesi, presentato con una conferenza stampa in Municipio martedì 21 febbraio, è promosso da Sanofi Genzyme, che sostiene la Giornata delle malattie rare fin dalla sua prima edizione, con il supporto del Comune di Modena, con la collaborazione del comitato territoriale del Csi e di numerose realtà attive sul territorio, e il patrocinio di “Uniamo - Federazione italiana malattie rare onlus”.
“La Giornata delle malattie – afferma l’assessore allo Sport del Comune di Modena Giulio Guerzoni – un appuntamento che riesce a conciliare solidarietà e impegni concreti per la città. In questi tre anni abbiamo reso più accoglienti per le persone con disabilità piccole porzioni di spazi pubblici e di verde: prima l’area attrezzata al parco Ferrari, poi la riqualificazione dell’Ooasi di viale marconi e ora lo storico laghetto di uno dei parchi di modena est”. “L’impegno della nostra città per il sociale è costante – aggiunge l’assessora al Welfare Giuliana Urbelli – ma sicuramente si intensifica in queste occasioni. Una bella dimostrazione di come la sinergia sul territorio tra istituzioni, enti, aziende, strutture sanitarie, privati sia un modo vincente per dare vita ad azioni concrete di cui tutti possano beneficiare”.
Nel programma delle iniziative promosse da Sanofi Genzyme, divisione dell’azienda farmaceutica Sanofi con sede in città, la terza edizione della gara podistica non competitiva “ModenaRun4Rare”, associata alla raccolta fondi attraverso la vendita delle magliette della gara, e il viaggio fotografico del modenese Aldo Soligno i cui scatti, “Rare Lives”, immortalano momenti toccanti di vita con la malattia, tra difficoltà, gioie e speranza.
“Siamo orgogliosi – commenta Enrico Piccinini, general manager Sanofi Genzyme Italia e Malta – che il nostro impegno sul fronte delle malattie rare incontri come ogni anno la sensibilità e disponibilità del Comune e delle istituzioni della città. Da oltre 35 anni, mettiamo al centro della nostra attenzione le persone che affrontano malattie gravi e disabilitanti per poter offrire risposte anche dove non esistono terapie”. Come spiega Francesca Carubbi, referente del Centro per le malattie rare dell’ospedale di Baggiovara, i progressi delle conoscenze scientifiche, genetiche e farmacologiche hanno migliorato significativamente la qualità di vita delle persone affette da malattie rare, ma “l’impegno è anche sul fronte educativo e formativo, anche tra i professionisti della salute, per poter diagnosticare e curare queste malattie sempre più tempestivamente”.
Le iniziative modenesi si svolgono sotto l’egida di Uniamo - Federazione Italiana Malattie rare onlus, per conto della quale Serena Bartezzati ribadisce come l’obiettivo sia proprio “rompere il muro dell’indifferenza e far sentire la voce delle persone che vivono con queste patologie”.
Dal lato sportivo, Stefano Gobbi, presidente Csi Modena, sottolinea l’importanza dell’iniziativa “centrale perché parliamo di salute e da settant’anni il nostro comitato lavora per migiorarla con lo sport. Lo sport fine a se stesso non ha più ragione di esistere: dietro a ogni nostra iniziativa c’è la volontà di perseguire un benessere comune.”
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